{"id":171756,"date":"2022-07-12T08:33:38","date_gmt":"2022-07-12T06:33:38","guid":{"rendered":"https:\/\/dievolkswirtschaft.ch\/?p=171756"},"modified":"2023-08-24T01:29:54","modified_gmt":"2023-08-23T23:29:54","slug":"qui-du-marche-ou-de-letat-doit-etre-autorise-a-utiliser-les-donnees-de-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dievolkswirtschaft.ch\/fr\/2022\/07\/qui-du-marche-ou-de-letat-doit-etre-autorise-a-utiliser-les-donnees-de-sante\/","title":{"rendered":"Qui du march\u00e9 ou de l\u2019\u00c9tat doit \u00eatre autoris\u00e9 \u00e0 utiliser les donn\u00e9es de sant\u00e9?"},"content":{"rendered":"

L\u2019application \u00abSwisscovid\u00bb appartient au pass\u00e9: la Conf\u00e9d\u00e9ration l\u2019a d\u00e9sactiv\u00e9e le 1er<\/sup>\u00a0avril 2022. D\u2019embl\u00e9e contest\u00e9e, elle informait les utilisateurs a posteriori<\/em> lorsqu\u2019ils avaient eu un contact prolong\u00e9 avec une personne atteinte du Covid-19.<\/p>\n

\u00abSwisscovid\u00bb a sans aucun doute permis d\u2019emp\u00eacher des contaminations. Mais son potentiel est rest\u00e9 largement sous-exploit\u00e9, en raison de manquements de la Conf\u00e9d\u00e9ration, parce que des personnes infect\u00e9es n\u2019ont pas saisi introduit les codes n\u00e9cessaires dans leur smartphone<\/em> pour avertir autrui et parce que trop peu de personnes ont install\u00e9 l\u2019application[1]<\/a>. Globalement, en effet, un quart<\/a> seulement de la population suisse a pris cette pr\u00e9caution.<\/p>\n

Ind\u00e9pendamment de son succ\u00e8s en termes de r\u00e9duction des contaminations, cette application pourrait cependant servir de r\u00e9f\u00e9rence pour la gestion des donn\u00e9es de sant\u00e9 \u00e0 l\u2019avenir. Car la question de savoir qui peut utiliser quelles donn\u00e9es relatives \u00e0 la sant\u00e9 et \u00e0 quelles fins devient d\u2019autant plus urgente que le volume de donn\u00e9es augmente. De plus, les informations venant des traceurs de cycle, des montres intelligentes qui mesurent nos pas ou nos pulsations cardiaques ainsi que du s\u00e9quen\u00e7age des g\u00e8nes destin\u00e9s \u00e0 d\u00e9tecter les maladies potentielles viennent s\u2019ajouter quotidiennement \u00e0 nos traces num\u00e9riques.<\/p>\n

Toutes ces donn\u00e9es nous promettent des progr\u00e8s dans le domaine m\u00e9dical. Mais elles renferment \u00e9galement un danger de discrimination et de contr\u00f4le du comportement qui menace la solidarit\u00e9 sur laquelle repose notre syst\u00e8me de sant\u00e9, comme le montre l\u2019\u00e9tude \u00abEntsolidarisiert die Smartwatch?<\/a>\u00bb (\u00abLa montre intelligente d\u00e9solidarise-t-elle?\u00bb) men\u00e9e par l\u2019Institut Gottlieb-Duttweiler (GDI) \u00e0 la demande de la Fondation Sanitas. De fait, en particulier sous la pression croissante des co\u00fbts subie par le syst\u00e8me de sant\u00e9, la masse de donn\u00e9es grandissante pourrait \u00eatre utilis\u00e9e pour enjoindre les personnes \u00e0 un comportement sain, voire les y contraindre. L\u2019\u00e9tude du GDI pr\u00e9sente quatre sc\u00e9narios possibles.<\/p>\n

Un contr\u00f4le par l\u2019\u00c9tat et les entreprises?<\/strong><\/h2>\n

Le contr\u00f4le des comportements est g\u00e9n\u00e9ralement associ\u00e9 aux \u00c9tats autoritaires. Mais l\u2019\u00c9tat fort a fait sa r\u00e9apparition, d\u00e9mocratiquement l\u00e9gitim\u00e9e, en Suisse \u00e9galement, pour imposer le certificat vaccinal et le port du masque. Le premier sc\u00e9nario de l\u2019\u00e9tude du GDI, celui de l\u2019\u00c9tat fort, montre quel pourrait \u00eatre le contr\u00f4le exerc\u00e9 par l\u2019\u00c9tat: les comportements sains seraient r\u00e9compens\u00e9s par des points, tandis que les comportements mauvais pour la sant\u00e9 en feraient perdre. Le nombre total de points obtenus se traduirait par des privil\u00e8ges ou par des sanctions.<\/p>\n

Mais le contr\u00f4le des comportements peut aussi intervenir sur le march\u00e9 libre, comme le montre le sc\u00e9nario dit des entreprises fortes. Nombre d\u2019assureurs abaissent d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 les primes d\u2019assurance maladie compl\u00e9mentaires si le podom\u00e8tre de leurs assur\u00e9s affiche un nombre de pas d\u00e9termin\u00e9. \u00c0 l\u2019avenir, le calcul des primes pourrait aussi inclure les donn\u00e9es fournies par des toilettes intelligentes ou des traceurs de sommeil. Dans ce sc\u00e9nario, quiconque veut se comporter de mani\u00e8re malsaine, prendre des risques importants et, en particulier, ne pas r\u00e9v\u00e9ler ses donn\u00e9es personnelles doit en avoir les moyens financiers. Durant la pand\u00e9mie, l\u2019exigence de voir les personnes non vaccin\u00e9es payer elles-m\u00eames le co\u00fbt de leur traitement repr\u00e9sentait aussi une mani\u00e8re de sanctionner financi\u00e8rement les comportements mauvais pour la sant\u00e9.<\/p>\n

Certains contr\u00f4les de comportement, qu\u2019ils soient li\u00e9s \u00e0 des incitations tarifaires ou \u00e0 des directives \u00e9tatiques, peuvent \u00eatre tout \u00e0 fait judicieux. L\u2019interdiction de fumer dans les restaurants est un exemple de r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9ralement appr\u00e9ci\u00e9e. Mais plus les donn\u00e9es sont nombreuses, plus l\u2019\u00c9tat ou les entreprises sont en mesure de diriger pr\u00e9cis\u00e9ment le comportement des individus. Or, un contr\u00f4le trop serr\u00e9 comporte le danger que l\u2019objectif principal (une meilleure sant\u00e9) soit oubli\u00e9 et que seuls des param\u00e8tres soient encore maximis\u00e9s. Par exemple, une nouvelle discipline sportive, attrayante en soi, pourrait ne pas s\u2019imposer si elle s\u2019av\u00e8re difficile \u00e0 saisir num\u00e9riquement. Cette situation d\u00e9boucherait sur une perte d\u2019autonomie, de responsabilit\u00e9 et de solidarit\u00e9 avec les personnes \u00abmalsaines\u00bb.<\/p>\n

Plus d\u2019autonomie<\/strong><\/h2>\n

Toutefois, le contr\u00f4le des comportements par l\u2019\u00c9tat ou les m\u00e9canismes du march\u00e9 ne sont pas forc\u00e9ment une cons\u00e9quence du progr\u00e8s technologique. Il s\u2019agit plut\u00f4t d\u2019un programme politique reposant sur une certaine image de l\u2019\u00eatre humain selon laquelle les personnes ne se comporteraient pas sainement en l\u2019absence de coercition et d\u2019incitations financi\u00e8res. Cette conception contredit la perception humaniste et lib\u00e9rale inh\u00e9rente au sc\u00e9nario dit des individus forts. Dans ce sc\u00e9nario, les individus conservent pleinement le contr\u00f4le sur leurs donn\u00e9es, car la plupart d\u2019entre eux veulent au fond vivre sainement. Les donn\u00e9es ne sont utilis\u00e9es que pour responsabiliser les personnes, et non pour les contr\u00f4ler. L\u2019application de tra\u00e7age \u00abSwisscovid\u00bb est un exemple de cette approche: elle informait les utilisateurs sur les risques sans centraliser les donn\u00e9es et, par cons\u00e9quent, sans octroyer une fonction de contr\u00f4le \u00e0 l\u2019\u00c9tat, aux assureurs-maladie ou \u00e0 quiconque. Le syst\u00e8me fait confiance aux personnes pour utiliser les informations de mani\u00e8re responsable et, en cas d\u2019alerte, pour se soumettre \u00e0 un test et observer une quarantaine.<\/p>\n

Mais la pand\u00e9mie n\u2019a-t-elle pas montr\u00e9 que cette voie lib\u00e9rale est insuffisante et que la surveillance et la pression sont n\u00e9cessaires? Les efforts visant une gestion humaniste et lib\u00e9rale des donn\u00e9es relatives \u00e0 la sant\u00e9 ne signifient pas que l\u2019\u00c9tat et le march\u00e9 ne doivent jouer aucun r\u00f4le. Il s\u2019agit au contraire de trouver la bonne formule: jusqu\u2019o\u00f9 la libert\u00e9 de l\u2019\u00eatre humain peut-elle aller et o\u00f9 mettre des garde-fous qui prendraient la forme d\u2019incitations financi\u00e8res ou de prescriptions? Une autre question, peut-\u00eatre plus importante, se pose elle aussi: comment permettre plus de de libert\u00e9 et limiter la n\u00e9cessit\u00e9 du contr\u00f4le?<\/p>\n

Pour que les personnes puissent d\u00e9finir elles-m\u00eames l\u2019utilisation des donn\u00e9es relatives \u00e0 leur sant\u00e9, elles ont besoin de comp\u00e9tences en mati\u00e8re de sant\u00e9 et de donn\u00e9es. Elles doivent apprendre \u00e0 lire les statistiques et \u00e0 interpr\u00e9ter les probabilit\u00e9s afin de pouvoir \u00e9valuer ce que signifie, par exemple, un risque de thrombose accru de 50%. En outre, des ressources mat\u00e9rielles, temporelles et mentales sont n\u00e9cessaires pour \u00eatre \u00e0 m\u00eame d\u2019\u00e9tudier les donn\u00e9es relatives \u00e0 sa sant\u00e9 et \u00e0 son \u00e9tat de sant\u00e9 futur. En effet, celles et ceux se demandent comment ils paieront leur prochain loyer n\u2019ont pas la t\u00eate \u00e0 envisager d\u2019\u00e9ventuelles maladies futures. Soutenir financi\u00e8rement les personnes en situation de pauvret\u00e9 est donc \u00e9galement une mani\u00e8re de promouvoir la sant\u00e9.<\/p>\n

Le partage des donn\u00e9es, une contribution \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9<\/strong><\/h2>\n

Les donn\u00e9es d\u00e9ploient leurs effets en particulier lorsqu\u2019elles sont reli\u00e9es \u00e0 d\u2019autres donn\u00e9es. Il ne suffit donc pas que l\u2019individu soit habilit\u00e9 \u00e0 g\u00e9rer lui-m\u00eame ses donn\u00e9es, il doit \u00e9galement \u00eatre encourag\u00e9 \u00e0 partager volontairement les siennes avec d\u2019autres, comme le pr\u00e9voit le sc\u00e9nario de la communaut\u00e9 forte. Prenons l\u2019exemple d\u2019une infection au coronavirus: l\u2019individu doit \u00eatre pr\u00eat dans ce cas \u00e0 saisir un code dans l\u2019application de tra\u00e7age \u00abSwisscovid\u00bb afin d\u2019alerter les autres.<\/p>\n

Cependant, pour partager des donn\u00e9es, encore faut-il avoir l\u2019assurance que personne n\u2019en abusera. \u00c0 cet effet, des directives claires concernant la protection des donn\u00e9es et leur diffusion au sein de la population sont n\u00e9cessaires. Si un abus survient malgr\u00e9 tout, les personnes concern\u00e9es doivent savoir o\u00f9 trouver de l\u2019aide. Pour aider les victimes de discrimination, il serait envisageable d\u2019instaurer une assurance contre la discrimination en mati\u00e8re de donn\u00e9es. Celle-ci indemniserait par exemple les personnes dont les donn\u00e9es fournies en mati\u00e8re de sant\u00e9 parviendraient au public et les p\u00e9naliseraient dans leur recherche d\u2019emploi. Par ailleurs, l\u2019\u00c9tat, les entreprises ou les fondations pourraient encourager la cr\u00e9ation de coop\u00e9ratives de donn\u00e9es au travers de financements. Celles-ci permettraient de r\u00e9unir des donn\u00e9es au sein de communaut\u00e9s et de d\u00e9finir des r\u00e8gles communes pour leur utilisation. Il serait possible, dans le cadre de projets dits de \u00abscience citoyenne\u00bb, de mener des activit\u00e9s de recherche communes en recourant aux donn\u00e9es partag\u00e9es.<\/p>\n

Une culture d\u2019ouverture<\/strong><\/h2>\n

Par ailleurs, il est important de faire preuve d\u2019ouverture. Quiconque attend qu\u2019autrui partage ses donn\u00e9es devrait pr\u00eacher l\u2019exemple. L\u2019\u00c9tat, les entreprises et la communaut\u00e9 scientifique pourraient mettre davantage de donn\u00e9es ouvertes \u00e0 la disposition du public: il faudrait que les donn\u00e9es sur la qualit\u00e9 de l\u2019air ainsi que les publications ou informations scientifiques sur la valeur nutritive et l\u2019empreinte \u00e9cologique de certains produits soient disponibles en libre acc\u00e8s dans un format standardis\u00e9. La lev\u00e9e des brevets pour la vaccination contre le Covid-19 est un exemple typique d\u2019une \u00abcommunaut\u00e9 forte\u00bb dans un contexte de pand\u00e9mie.<\/p>\n

Si elles partageaient leurs donn\u00e9es, les personnes qui sont en surpoids, qui ont des probl\u00e8mes d\u2019alcool ou qui peinent \u00e0 faire de l\u2019exercice enrichiraient le syst\u00e8me: plus une base de donn\u00e9es est large et diversifi\u00e9e, plus le mod\u00e8le des donn\u00e9es est robuste et pertinent. Cette plus grande disponibilit\u00e9 des donn\u00e9es se feraient en faveur de la solidarit\u00e9, et non \u00e0 son d\u00e9triment.<\/p>\n

Cette vision peut para\u00eetre utopique; il importe cependant que la technologie ne nous prenne pas au d\u00e9pourvu et qu\u2019elle ne se traduise pas obligatoirement par un contr\u00f4le accru de l\u2019\u00c9tat ou du march\u00e9. L\u2019avenir n\u2019est pas d\u00e9nu\u00e9 d\u2019alternatives. L\u2019application de tra\u00e7age \u00abSwisscovid\u00bb est une tentative de progresser sur la voie europ\u00e9enne, humaniste et lib\u00e9rale, de la gestion des donn\u00e9es relatives \u00e0 la sant\u00e9. Cette tentative est une alternative \u00e0 la surveillance exerc\u00e9e par un \u00c9tat autoritaire ou \u00e0 un syst\u00e8me de sant\u00e9 privatis\u00e9 qui ne repose pas sur le principe de solidarit\u00e9.<\/p>\n

  1. Voir Watson (2022). Der Bund schaltet SwissCovid ab \u2013 das musst du jetzt wissen.<\/a> [<\/span>]<\/a><\/li><\/ol>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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